Αιμορροφιλία

Οι πληροφορίες που παρέχονται δεν προορίζονται να υποκαταστήσουν τις επαγγελματικές ιατρικές συμβουλές. Για τη διάγνωση και τη θεραπεία οποιασδήποτε πάθησης πρέπει να συμβουλεύεστε ειδικό γιατρό που διαθέτει άδεια ασκήσεως επαγγέλματος.


Σ’ αυτή τη σελίδα:

Γενική επισκόπηση

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή πήξης του αίματος που εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία διαθέτουν ανεπαρκή ποσότητα ή έχουν πλήρη έλλειψη μιας από τις πρωτεΐνες πήξης, γνωστές ως παράγοντες πήξης, που βρίσκονται φυσιολογικά στο αίμα. Ο οργανισμός εξαρτάται από αυτούς τους παράγοντες πήξης για το σταμάτημα της αιμορραγίας μετά από τραύμα και την προαγωγή της επούλωσης. Ευτυχώς, με τη σωστή θεραπεία υπό την καθοδήγηση γιατρού, αυτοί οι άνθρωποι μπορούν να απολαύσουν μια ολοκληρωμένη και ενεργό ζωή.
Υπάρχουν τρεις τύποι αιμορροφιλίας: A, B και C.

  • Αιμορροφιλία A (αποκαλείται και κλασική αιμορροφιλία), όπου δεν υπάρχει σε επαρκή ποσότητα ή λείπει εντελώς ο παράγοντας VIII
  • Αιμορροφιλία B (αποκαλείται και νόσος των Χριστουγέννων), όπου δεν υπάρχει σε επαρκή ποσότητα ή λείπει εντελώς ο παράγοντας IX
  • Αιμορροφιλία C, όπου δεν υπάρχει σε επαρκή ποσότητα ή λείπει εντελώς ο παράγοντας XI2

Οι άνθρωποι με αιμορροφιλία δεν αιμορραγούν πιο ακατάσχετα ή πιο γρήγορα από άλλους. Αντίθετα, αν κοπούν, αιμορραγούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από κάποιον χωρίς αιμορροφιλία ή αιμορραγούν εσωτερικά. Η εσωτερική αιμορραγία συνήθως παρατηρείται στις αρθρώσεις και στους μύες, αλλά μπορεί να συμβεί και στον εγκέφαλο ή σε άλλα όργανα.
Παρόλο που η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, αυτή η γενετική αλλοίωση εντοπίζεται στο χρωμόσωμα X. Οι γυναίκες που έχουν το γονίδιο ονομάζονται φορείς και μπορούν να κληροδοτήσουν το γονίδιο στα παιδιά τους. Όμως, σε ποσοστό περίπου 30% των περιστατικών, δεν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό της διαταραχής.3 Σ’ αυτές τις περιπτώσεις, η γυναίκα φορέας μπορεί να μην έχει επίγνωση ότι φέρει το γονίδιο της αιμορροφιλίας ή μπορεί η γονιδιακή μετάλλαξη να έχει συμβεί αυθόρμητα.

Υποκατάσταση παραγόντων πήξης

Ενώ αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει ίαση για την αιμορροφιλία, με την κατάλληλη θεραπεία υποκατάστασης των παραγόντων πήξης, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να απολαύσουν μια ολοκληρωμένη και ενεργό ζωή.
Η αιμορροφιλική κοινότητα θεωρεί ότι η υποκατάσταση των παραγόντων πήξης είναι ασφαλής και αποτελεσματική επιλογή. Υποκατάσταση των παραγόντων πήξης σημαίνει αντικατάσταση των πρωτεϊνών πήξης που λείπουν ή δεν λειτουργούν. Όταν χορηγηθεί παράγοντας πήξης μετά από τραυματισμό, ο οργανισμός αρχίζει και τον χρησιμοποιεί αμέσως για τον φυσιολογικό σχηματισμό θρόμβων. Η υποκατάσταση των παραγόντων πήξης δεν αποτελεί ίαση για την αιμορροφιλία, αλλά είναι μια προσωρινή λύση για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της αιμορροφιλίας.
Το φάσμα των θεραπευτικών επιλογών που προσφέρει η Baxter για την αιμορροφιλία, σας επιτρέπει να συνεργαστείτε με τον γιατρό σας ώστε να επιλέξετε την κατάλληλη θεραπεία βάσει των προσωπικών σας αναγκών. Θα πρέπει να συζητήσετε με τον γιατρό σας ποια θεραπεία υποκατάστασης παραγόντων πήξης είναι η καλύτερη για σας.

 

Προσφορά εξατομικευμένων καινοτόμων θεραπειών στους ασθενείς

Η Baxter έχει δεσμευτεί να σας ακούει προσεκτικά και να συνεργάζεται μαζί σας για να διαμορφώσει ενεργά το μέλλον της αιμορροφιλίας, εστιάζοντας την προσοχή της σε εξατομικευμένες καινοτομίες και λύσεις που είναι πρακτικές και επιστημονικά λογικές. Είμαστε αφοσιωμένοι στο να βελτιώνουμε τις τρέχουσες θεραπείες και να επενδύουμε στην έρευνα, ώστε να προσφέρουμε νέους και καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας.

Η εταιρεία επενδύει σημαντικά στην εκπαίδευση της κοινότητας σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και την προσφερόμενη υποστήριξη.
Ειδικότερα, η εταιρεία:

  • Παρέχει εκπαίδευση στους ασθενείς και στο κλινικό προσωπικό, καθώς και βοήθεια και πληροφορίες στους ασθενείς σχετικά με την ασφαλιστική τους κάλυψη
  • Συνηγορεί υπέρ της υπεράσπισης και της επέκτασης της πρόσβασης των ασθενών στην περίθαλψη, υποστηρίζοντας τις οργανώσεις και τους φορείς που εκπροσωπούν την κοινότητα σε εθνικό, περιφερειακό και τοπικό επίπεδο
  • Προσφέρει προγράμματα στην αιμορροφιλική κοινότητα για την ενίσχυσή της και την οικοδόμηση δεσμών στο εσωτερικό της, που περιλαμβάνουν πληροφορίες, εκπαιδευτικές συναντήσεις και επαγγελματικό προσανατολισμό

Βιβλιογραφικές αναφορές

Σχετικά προϊόντα

Παρακαλούμε κάντε κλικ σ’ έναν από τους παρακάτω συνδέσμους για πρόσβαση στα προϊόντα της Baxter για την αιμορροφιλία